Quella che vedete è la mia mano, è un po’ strana vero? Oltre a essere piccola presenta quella che i medici chiamano ipoplasia eminenza tenar, in poche parole un ridotto sviluppo dei muscoli della mano, soprattutto sotto il pollice. Questo perché ho l’anemia di Blackfan Diamond. DBA per gli amici.
Questa patologia in Europa colpisce una persona su 150.000 all’anno.
Oggi 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare. Come potete capire anche la DBA è una di queste.
A parte trasfusioni, cortisone e acido folico durante l’infanzia, per ora la malattia si è stabilizzata e vivo una vita piuttosto normale. Anche se la malattia all’apparenza non si vede, o se il mio stato non è così grave da essere riconosciuto come “disabilità”, lei c’è ed è sempre lì. Ogni tanto mi sento un po’ stanca o faccio fatica ad afferrare oggetti soprattutto se grandi e pesanti, non ho più bisogno di cure ma…
… quel “per ora” è doveroso perché chi ha una malattia rara, poco conosciuta, vive sempre in una sorta d’incertezza. Patologie come la mia, possono originarne altre o di punto in bianco peggiorare.
Le malattie rare, se pur di diverso tipo, sono più frequenti di quanto si pensi e ogni giorno se ne scoprono di nuove.
Per fortuna la ricerca continua e dona nuove speranze.
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